文/陳韋綸

「還沒13歲時我就感覺自己的手有異樣……當時大家以為我被叢林的精靈詛咒。1948年到1949年間,我的父母收到一封信,上面寫著我即將被送往關島的猶瑪特克接受治療。當時我們被注射大風子油,非常的痛苦,卻沒有任何效果……」這是關島的史戴菲於週末華山漢生國際工作坊上帶來的故事。03年之前,她在關島是知名脫口秀主持人、廣告公司負責人以及專欄作家;如今,她已收集4000多則包括當地漢生病友的口述歷史。

韓國漢生議員:台灣政府,全世界最殘忍

3月7、8日週末兩天的「全球漢生病聚落跨國申遺、落實安養權利」國際工作坊,來自各地包括IDEA總部成員、前聯合國教科文組織ICOMOS副祕書長的西村幸夫教授、韓國議員同時亦為漢生病友Doo-Sung Lim、人權攝影師潘蜜拉(Pamela Parlapiano)、學者、紀錄片與口述歷史工作者聚集華山,討論申請世界遺產的可能性。1980年,美國國會設立漢生病友一度高達8000人的夏威夷Kalaupapa半島國家公園,居民自由地生活、種植馬鈴薯,無償使用各式設施。09年的今日,台灣政府幾年下來的拆遷、欺瞞,讓Doo-Sung Lim這麼地說出:「我拜訪過樂生院之後,台灣政府對待漢生病患的政策無疑是全世界最殘忍、最糟糕的政策!」

樂生院符合申請世界遺產三項標準;跨國聯合申請,反面見證國家機器屢屢以怪手對樂生院開腸破肚,是對40棟建物保留仍有變卦的應對,沒有人敢想像一旦工程啟動,斷層滑動後的院區是何種面貌。另一方面,工作坊內記錄片工作者、口述歷史紀錄者及人權攝影家─如同以記者身份進入Kalaupapa的Valerie Monson所言:「你無法僅談建物保留的同時遺漏人民的聲音。當你在寫一篇關於建築的故事,你會寫到建築材料;然而,只有『有人居住其中的房屋』才能讓故事活下來。」在Kalaupapa島的20多年,她寫了幾百篇關於病友、家屬、支持者的文章。「我不是一個不是歷史建築學家或是博物館長。我無法告訴你這個建築保留的標準為何。但是我可以告訴你─從情感角度出發,你必須保存建築,那是人們記憶的保存庫。」對一個墓園內躺著6000多名無名病友的Kalaupapa而言,無疑十分重要。

人權攝影師潘美拉─指向勇氣的快門

兩年前,潘美拉(Pamela Parlapiano)以IDEA代表進入樂生院,遭中正分局警員嗆聲遣返;兩年後,她再度入境台灣,此時樂生院區已架起圍籬,關於當年「對待院民方式是否像個國家嘛?」的問題,在潘美拉等各國人士進入樂生院、恰逢怪手施工後,答案昭然若揭。潘美拉對台下的樂青說:「我認為非常感傷,我可以感到流失了什麼。我知道你們沒有放棄,國際朋友們都支持著你們。你們會一直下去,你們是一群這麼棒的人。」出身紐約南部隆克斯區,潘美拉自1968年開始攝影,「我非常非常喜歡深入人們、拍攝人像。」曾經來回印度達30多次的她,在印度聖約翰漢生病院進行拍攝時,同時做著三份工作。潘美拉回憶:「當我離開醫院時,這些畫面跟著我。人們有許多故事,有人喜歡歌劇、有人寫作。我記得,我曾經與一位院民相約拍照,那位先生赴約時,穿著筆挺的西裝,如此地有尊嚴;我完全看不到他身上任何痲瘋病的標籤。」

馬來西亞雙溪毛糯院─面臨拆遷的希望之谷

馬來西亞雙溪毛糯麻瘋病院於1930年代建成,兩千位居民中包括華人、馬來、印尼、爪哇及泰國人,是全球唯一民族多元的漢生病院。並且導入田園城市的概念,參與雙溪毛糯院保存運動的漢生病院歷史空間跨國研究園林永隆便言:「其實這種城市規劃是非常理想化的。住宅區中間有菜市場,外圍是耕種區或農場,可以養豬養雞;中心是公園、教堂、學校、公共設施。」實踐自主控制、自給自足的社區經營,卻在07年時面臨拆遷。在工作坊進行時,馬來西亞院民代表聽到政府再度執行拆遷動作,連夜趕回。「瑪拉工藝大學要建新的校區,在東邊會打掉一些院區。這工程包括五棟十層樓的學生宿舍、兩棟醫學院,是個龐大的工程,?沒有經過院民同意。後方是政府土地,為什麼不使用那塊土地?然而校方回覆卻是工程已經進行,沒有討論空間。」林永隆為台灣與馬來西亞漢生病院的保留打上問號,「我認為有必要解釋為什麼要保留,告訴世人漢生病院怎麼形成。」

國際人士驚訝台灣樂生院五年以來面臨的艱辛,擠壓出的學生及支持者能量;國際IDEA跨國統籌Anwei Law於結尾時鼓勵學生持續奮鬥,並言:「當初我們要成立IDEA時,不知道自己下一步在哪,也沒想到有一天能在台北辦工作坊,不過我們做到了。繼續努力,就有勝利的機會。」

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